Día Internacional de la Enfermera: Estudio de caso de la semana
Día Mundial de la Infancia: cuidados de enfermería para niños con enfermedad crónica
Autor: Teresa Fraga, Portugal
El Día Mundial de la Infancia se celebra el 20 de noviembre. Para conmemorarlo, les presentamos una historia de enfermeras que están cambiando la vida de niños que padecen enfermedades crónicas, aportándoles vida y alegría, además de prestándoles cuidados de enfermería.
La primera unidad pediátrica de cuidados paliativos de la península ibérica – Kastelo – se encuentra en São Mamede Infesta, Matosinhos, Portugal. El proyecto es obra de una enfermera, Teresa Fraga, Presidenta de la Asociación NoMeioDoNada, y de José Couceiro da Costa, miembro de dicha asociación.
Kastelo cuida de niños con enfermedades que limitan su vida dando asimismo un respiro a sus padres. Desde que abriera sus puertas en junio de 2016, ha cuidado de más de 110 niños y ha creado 38 puestos de trabajo. Kastelo es el primer centro de salud de su género en la península ibérica y el cuarto en toda Europa. Tiene una capacidad de 30 camas, donde los niños hasta 18 años con enfermedades graves e incurables reciben tratamiento médico, fisioterapia y logoterapia, así como educación y cuidados personalizados. También se brinda apoyo psicológico y otros recursos a los padres y familiares, cubriendo así una función esencial para reconfortar y alegrar a los jóvenes pacientes.
“Como cuidadores, pensamos que se podía hacer más para los niños que padecen enfermedades crónicas, así que utilizamos nuestra experiencia para diseñar un proyecto innovador de atención de salud. Los fondos europeos han sido la base de este oasis de felicidad,” explica Teresa Fraga.
Kastelo también dispone de un recinto con animales, un área recreativa para realizar fisioterapia al aire libre, un huerto de árboles frutales y otro de vegetales, y una residencia para las familias. También cuenta con un parque acuático adaptado para niños con requisitos especiales, el primero de este tipo en Europa y el segundo en todo el mundo. En cuanto a las ventajas del parque acuático, Teresa Fraga afirma que “lo importante aquí es el ocio, la estimulación sensorial, la rehabilitación y, por supuesto, jugar.”
“Aquí se trabaja mucho en equipo,” añade Raquel Pereira, terapeuta ocupacional. “Precisamente por eso se nota mucho la diferencia con otros centros. Ellos también son como nuestra familia”.
Los niños de Kastelo padecen enfermedades metabólicas y neuromusculares, parálisis cerebral, lesiones cerebrales traumáticas y enfermedades autoinmunes. La enfermera de cuidados especializados, Teresa Fraga, había trabajado previamente en unidades de neonatología y de cuidados intensivos pediátricos y soñaba con construir un centro específico para niños con necesidades especiales al objeto de proporcionarles una mejor calidad de vida tanto a ellos como a sus padres. Ese sueño se hizo realidad en 2016 cuando Kastelo abrió sus puertas y dio a los niños con enfermedades graves e incurables, una vida lo más normal posible, reduciendo el tiempo en el hospital y sosteniendo a los padres y las familias. La filosofía de Kastelo es “dar vida a los días de los niños, y no días de vida”.
“Esta unidad de cuidados paliativos es fundamental para transformar la forma en que percibimos los cuidados a los niños”, señala Fraga. “Las enfermeras son un elemento central de esta transformación y tenemos que entender que todo el personal es fundamental para mejorar el bienestar de los niños.”
Hagan clic aquí para ver un vídeo (en portugués) sobre Kastelo