Cuidados compasivos, centrados en la persona y dignos: el arte de la enfermería al final de la vida, Hong Kong
Autor: Helen Chan, RN, BSN(Hons), PhD, Profesora Asociada, Escuela de Enfermería Nethersole, Universidad China de Hong Kong, Asociación de Gerontología de Hong Kong, China
Al hilo de nuestro estudio de caso sobre cuidados paliativos en Israel de la semana pasada y en previsión del Día de las Personas Mayores el 1 de octubre, presentamos una historia de Hong Kong sobre enfermeras que ayudan a las personas ancianas a tener un final de vida con más paz.
La esperanza de vida de la población de Hong Kong está entre las más altas del mundo y casi dos tercios de todos los fallecimientos se producen en personas de 65 años o más. Sin embargo, según un informe sobre el Índice de Calidad de Vida (Fundación Lien 2015), la prestación de cuidados de fin de vida en la región es insatisfactoria. La muerte y los problemas asociados siguen siendo un tabú cultural de manera que es difícil establecer las preferencias de los pacientes en relación con los cuidados de fin de vida. Las hospitalizaciones repetidas son comunes en la última fase de la vida porque los servicios de cuidados paliativos de la comunidad son inadecuados. La mayoría de las muertes por enfermedades terminales ocurren en hospitales de cuidados agudos a causa de barreras operativas y legales. El enfoque de los cuidados está orientado sobre todo a la curación a no ser que se pueda obtener el consenso de la familia. Como muchas familias afligidas no están preparadas para la muerte del paciente, a menudo no quedan satisfechas con los cuidados y están llenas de culpa o rabia. Los proveedores de salud también manifiestan su frustración por los cuidados de fin de vida. Todas estas cuestiones planteaban la necesidad urgente de diseñar un modelo culturalmente congruente para optimizar los cuidados de fin de vida en la comunidad local.
Desde 2016, la Asociación de Gerontología de Hong Kong ha llevado a cabo un proyecto pionero denominado "Cuidados Paliativos y de Fin de Vida en Residencias de Mayores en Hong Kong" con financiación del Fondo del Jockey Club de Hong Kong. El proyecto, bajo la supervisión del Dr. Edward Man-fuk Leung y un comité de dirección multidisciplinar, está dirigido principalmente por un grupo de enfermeras experimentadas y apasionadas en el ámbito de los cuidados geriátricos, los cuidados paliativos y la gestión de enfermería, en particular Cecilia Nim-chi Chan, ex directora gerente (Enfermería) a cargo de la gestión de la enfermería de un hospital, Faith Chun-fong Liu, enfermera consultora en cuidados paliativos, y Man Chui-wah, ex directora de departamento de operaciones responsable de la supervisión de todas las salas médicas y geriátricas de un hospital. El proyecto ofrece construcción de capacidades, reestructuración del entorno, diseño de protocolos y formación pública. La Asociación ha desempeñado un papel fundamental en la negociación con los equipos sanitarios geriátricos a domicilio de la comunidad, departamentos de hospital, servicios de ambulancia y funerarios para facilitar la implementación de este novedoso modelo de cuidados. Hasta la fecha, casi 50 centros han participado en el proyecto.
Para ilustrar su eficacia, les traemos la historia de la Sra. L, 86 años, con insuficiencia cardiaca congestiva, demencia y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, a la que se derivó al proyecto por su salud inestable. La Sra. L se mudó a la residencia de mayores por ser muy dependiente si bien su hija seguía visitándola a diario. En agosto de 2020, fue hospitalizada por una caída de su nivel de oxígeno y falta de apetito en los días previos. Se le administraron antibióticos por vía intravenosa y el equipo médico considero alimentarla mediante sonda nasogástrica. A causa de las medidas de control de infecciones, a su familia no se le permitía visitarla en el hospital y estaban todos muy preocupados por su estado. Gracias al apoyo del proyecto, su hijo y su hija pudieron debatir los cuidados de fin de vida para su madre. Tras hacerlo, consideraron que lo mejor para ella serían los cuidados de alivio. La enfermera del proyecto comunicó su decisión de cuidados al equipo médico del hospital.
La Sra. L fue dada de alta para regresar a su residencia de mayores y se mantuvo su alimentación por sonda. Fue a una habitación individual diseñada especialmente para este proyecto con el fin de que su familia pudiera acompañarla, lo cual se considera un privilegio en Hong Kong puesto que en este tipo de centros lo normal es tener habitaciones compartidas por entre dos y seis residentes. Sus hijos y el personal se dieron cuenta que la Sra. L podía responderles asintiendo y sonriendo. Las enfermeras y los cuidadores siguieron dispensándole cuidados personales para mantener su higiene y promover su comodidad, y el médico visitante del proyecto y el equipo de cuidados a domicilio del hospital acudieron periódicamente a monitorizar su estado durante dos semanas. Falleció en paz en la residencia de mayores en compañía de su familia.
La situación de la Sra. L nos permite apreciar el arte de la enfermería al final de la vida posibilitando la continuidad de los cuidados. Las enfermeras valoraron las necesidades de cuidados de la Sra. L y su familia de manera oportuna; les empoderaron para manifestar sus inquietudes y deseos de cuidados; actuaron como puente de comunicación entre sus familiares, diferentes ámbitos de cuidados y equipos de salud; y proporcionaron cuidados compasivos, centrados en la persona y dignos en los últimos días de su vida.
El proyecto cultiva una cultura de mejora de los cuidados de fin de vida y facilita poder morir en la comunidad. Pero sigue habiendo mucho margen de mejora.
Durante la COVID-19, las políticas de limitación de visitas en las residencias de mayores y hospitales han dificultado el contacto personal con los clientes. A las enfermeras les ha costado más ofrecer cuidados y apoyo oportunos. Sin embargo, se han utilizado sistemas de telecomunicaciones para conectar con clientes y otros proveedores sanitarios con el fin de mantener una comunicación cercana.
Para ver un vídeo sobre este proyecto, hacer clic aquí.